Ieder vogeltje kan fluiten

Auk werd als gezonde baby geboren, althans zo leek het in eerste instantie bij mijzelf en de omgeving. Pas na 5 à 6 weken constateerde ik echter dat de ogen geluiden en bewegingen niet volgden en dat de ogen vooral ook heel snel op en neer bewogen. Voor mijzelf werd toen al heel snel duidelijk dat er iets heel erg mis was. Natuurlijk consulteerde ik direct de huisarts, maar die kon in eerste instantie niets vinden. Omdat ik toch heel bezorgd bleef, sprak ik met hem af dat ik AUK 'n keer bij hem zou voeden en hij zag toen gelukkig ook dat er inderdaad iets mis was met haar ogen.

Bij de kinderarts

Auk werd daarna snel doorverwezen naar de kinderarts, maar die vond al snel dat ik een moeder was die nogal overdreef en hij stuurde me dan ook op een gegeven moment weg. Ik was daar behoorlijk overstuur van en huilde tranen met tuiten. Een assistent-arts zag dat toevallig en vroeg me wat er aan de hand was. Ik probeerde het zo goed en zo kwaad als het ging nog eens uit te leggen. Hij raakte op een of andere manier geïnteresseerd en stopte plotsklaps zijn pink in Auk's mond om haar zuigbehoefte op te wekken. Hij zag toen toch duidelijk dat er wat aan de hand was.

Hij ging met mij direct terug naar de bewuste kinderarts en Auk werd toen meteen opgenomen. Desalniettemin was de relatie met die arts van meet af aan verstoord: ik moest onmiddellijk met borstvoeding stoppen en mocht ook alleen maar tijdens bezoekuren in het ziekenhuis komen.

In het ziekenhuis

In het bewuste ziekenhuis is Auk drie maanden geweest, maar door de verstoorde relatie met de kinderarts werd je als ouder ook al niet meer geaccepteerd. Dat kwam ook Auk niet te goede. Zeker ook niet in de contacten met het verplegend personeel.
Omdat Auk niet als een normale baby reageerde, werd ze meteen ook genegeerd. De omgeving heeft waarschijnlijk ook heel sterk (normale) respons nodig. Dat had tot gevolg dat ze alleen maar werd opgepakt bij nare zaken, zoals bloed prikken, onderzoeken, e.d.
En met een uurtje bezoek begon ik ook ongewild mijn contact met mijn dochter te verliezen.

Ander ziekenhuis

Drie maanden later ben ik op eigen houtje vertrokken en heb me aangemeld bij het Radboud-ziekenhuis in Nijmegen. Daar begon alles weer van voren af aan, de reacties van het verplegend personeel en artsen waren op den duur niet anders dan de eerdere reacties. Ze werd ook daar als ziende behandeld. Bovendien werd ze in een stoeltje op haar kamertje gezet, zodat, volgens het personeel althans 'om zich heen kon kijken' en daar kwam ze dan de hele dag niet uit. Zo ontwikkelde Auk in deze prikkelvrije omgeving haar stereotiep gedrag.

Epilepsie

Dat was het moment dat de eerste epileptische aanvallen begonnen, volgens de artsen echter veroorzaakt door een tumor. Die constatering had wederom veel nare onderzoeken tot gevolg. Auk werd veel in haar handen geprikt en je zag ook dat haar handen vuisten werden die niet meer openden. Ze begon zich af te sluiten van de buitenwereld, haar lichaam werd zo slap als een vaatdoek met nauwelijks hoofdbalans.

Epilepsie en blind

Na een jaar was de diagnose definitief: epilepsie en blind. Vreemd genoeg had ik daar op dat moment vrede mee, omdat ik dat ook steeds van mening was geweest en steeds bij de betreffende artsen had aangegeven. Ik heb vreemd genoeg moeten vechten voor haar handicap en was daarmee steeds een stapje verder vooruit.

Wij zijn haar enige hoop

Toen ik haar weer thuis kreeg, was me een ding bewust: ze had maar één kans, en dat waren mijn man en ik. Immers, niemand anders zág haar kansen.
Toen ook kwam ik tot het besef dat ik en mijn man haar enige houvast zouden worden in haar leven: wij moesten onze eigen weg daarin vinden, vanuit en met Auk.

Wil ik dat?

Je worstelt op zo'n moment voortdurend met de vraag: wil ik dit wel. En daarover moet ik glashelder zijn: ik wilde dat toen niet! Je leven datje heb gehad is voorbij en de weg die je had willen gaan wordt definitief geblokkeerd. Je blijft dag en nacht met die vraag worstelen, tot je weer een sterk moment vindt dat je tot het besef brengt dat Auk alleen maar kan overleven als jij en je man dat willen. En als je dan uiteindelijk zegt dat je het wilt, kun je niet meer terug!

De mogelijkheden

De dagen daarna zet je alles op een rij wat Auk, met haar gehospitaliseerd stereotiep gedrag, allemaal nodig heeft. Je kijkt zo eerlijk mogelijk naar haar onmogelijkheden en vooral haar mogelijkheden en je eerste gedachten zijn dan: ze moet uit háár wereld worden gehaald en haar wereld met ons willen delen. Na een gedegen observatie de eerste weken nadat Auk weer thuis was, kwam ik tot de conclusie dat ik een grote baby thuis had dat doodsbang was voor ons huis, de geluiden, de geuren.

Omgeving vertrouwd maken

Voor ieder huiselijk geluid huilde ze en voor ieder plotseling geluid bracht bij haar een epileptische toeval teweeg. Gevolg was dat ik álle dingen en zaken die geluid voortbrengen uit huis heb uitgeschakeld, zoals de deurbel, telefoon, televisie en radio. Daarna ben ik dag na dag met Auk gaan oefenen. Ik nam haar op mijn schoot en kondigde van tevoren altijd de geluid aan. Bijvoorbeeld: Auk nu hoor je de huisdeurbel, waarna mijn man op de bel drukte. Toen ze, naarmate de tijd vorderde, daarvan niet meer schrok, kwam het volgende geluid op dezelfde manier aan de orde. Zo hebben we alle onbekende geluiden met haar vertrouwd gemaakt.

Herkenning

Iedere dag gebruikte ik dezelfde parfum, zodat ze mijn geur leerde herkennen. Dat gold ook voor de dezelfde broche die ik opspelde. Ik liet haar daaraan voelen en zij herkende daaraan mede dat ik het was die haar op de schoot had. Ik pakte haar nooit uit bed of van de grond, zonder dat ik dat vantevoren aankondigde: Auk nu ga ik je pakken! Ik liep overdag op houten klompen, zodat Auk me kon horen aankomen en dat ze daardoor ook de afstand van mij tot haar kon inschatten.

Aanraking

De volgende stap was dat ik huidcontact met haar probeerde te maken. Vooral met haar in een vuist gebalde handen. Door die veel te strelen en tegelijkertijd tegen haar te spreken, probeerde ik die vuisten weer te openen en haar het vertrouwen te geven dat er niets met haar handen gebeurde.
Later smeerde ik haar dagelijks in met babyolie om haar te laten voelen dat aanraking van haar huid en lichaam ook prettig kon zijn.

Beweging stimuleren

In die tijd zocht ik ook een Boppart-therapeut op die de bewegingen, die zich bij andere baby's natuurlijk ontwikkelen, ook bij Auk stap voor stap te stimuleren. Dat was best moeilijk, omdat alle nieuwe dingen voor Auk heel beangstigend waren; ze gilde alles bij elkaar tot het moment dat ze de beweging kende. Hij leerde mij ook dat therapie maar iets is voor een kwartier, hooguit een half uur. Alle oefeningen moesten op een natuurlijke manier door de dag heen worden verweven. De oefeningen met de therapeut vonden altijd plaats op een speciale mat. Zo wist Auk dat het haar oefenmat was en was haar al vlug duidelijk dat op die mat alle nieuwe oefeningen plaatsvonden. Daarmee bleven de andere ruimten in het huis voor Auk veilig.

Angst voor het bed overwinnen

Toen Auk uit het ziekenhuis kwam, had ze een ernstig verstoord dag- en nacht ritme. Ik heb daarom haar bed zodanig aangepast dat Auk kon voelen dat dit háár bed was en niet een bed dat op een ziekenhuis bed leek.
Ik weefde touwen tussen de spijlen van het bed en maakte van badstof een bedlaken. Haar panische angst voor het bed en slapen verdween daardoor op den duur.

Goede en slechte dagen

Auk heeft door haar epileptische toevallen van de 7 dagen in de week maar 4 goede dagen, toentertijd in ieder geval. Dat betekent dat hoe graag je ook zou willen, je 3 dagen niet veel met haar kunt en dat je je dan maar moet aanpassen aan de situatie.

Muziek

Een belangrijke ingang tot communicatie was de muziek. Door met haar samen te zingen en met haar samen de liedjes met haar handen uit te beelden. Zo maakten we samen ook de eerste opening tot gebaren door die gebaren aan een woord of betekenis te koppelen.

Communicatie onmogelijk?

In de situatie waarin ik mij met Auk bevond, kon iedereen je haarfijn uitleggen dat je voor het probleem van Auk een neuroloog, een fysiotherapeut, een kinderarts, etc. absoluut nodig hebt, maar niemand wist te vertellen hoe belangrijk communicatie is voor zo'n kind. Niemand verwachtte dan ook dat Auk kán communiceren; het is voor iedereen een beladen woord waar vrijwel iedere professional van opkijkt.

Communicatie essentieel!

Maar voor mij is communiceren met Auk belangrijker dan eten en drinken. Zonder haar communicatievormen, zou zij geen kans hebben gehad om te overleven. En dat is dan het aangeleerde handicap, want je weet dat je haar nooit meer zonder haar eigen communicatievorm kan loslaten. En daarmee doemt dan meteen weer het volgende probleem op dat je moet zorgen dat de omgeving ook háár taal spreekt.